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大连市慈善总会开展“关爱血友病患者”募捐活动

2019-07-12 05:14:53 | 来源:良庄晒谷网 | 热度:3970 | 评论:0

2009年6月,中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”,在全国范围内开展救助血友病儿童的大型慈善医疗救助活动;2015年,该项目将援助拜科奇药品调整为现金救助,旨在运用医保报销、慈善援助和个人自付的大病救助模式,使儿童及成年血友病患者都能够获得常规的治疗,防止关节损伤,减少致残、致畸,保障他们的生活和工作的基本需要。尽管如此,很多血友病患者因家庭经济困难仍然承担不起长期的治疗费用。

据悉,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。发病原因是患者的血液中先天缺乏某种因子,根据缺乏因子的不同分为三种类型:血友病甲、血友病乙和血友病丙,以血友病甲较为常见,约占患病总数的85%。截至2018年7月31日,全国注册登记的血友病患者共22643名,大连市注册登记的血友病患者有156人,141个家族,其中血友病甲111人,血友病乙30人,其他类血友病15人,患者年龄最大的85岁,最小的13个月。血友病的临床特点为轻微损伤后发生长时间出血,多数病人关节反复出血,导致终身残障,严重者危及生命。由于经济等多方面的原因,我国血友病的防治与发达国家相比差距很大,关节畸形的发生率很高,严重影响患者的生活质量乃至寿命,给家庭和社会造成很大的压力。

“老苏,你快来看看,咱垃圾站压缩罐的排污口堵住了。”早上6点多,沈阳市和平区民主街北三马路的垃圾站管理员鲁师傅打来电话。

近日,在第17届大连国际徒步大会期间,大连市慈善总会举行“‘友’爱一起来、让奔跑不是奇迹”关爱血友病患者募捐活动,旨在动员社会各界关心、关爱辽宁省大连市的甲型血友病患者,让他们和正常人一样走出家门,回归社会,共享健康、共享快乐,让奔跑不再是奇迹。

《 人民日报 》( 2019年05月03日 03 版)

我们就来说说情感。我想谈的是曹文轩的《疯狗浪》。这些年来,曹文轩的儿童文学写作让我们看到了一位儿童文学作家对待写作的某种坚执的痴迷,这种痴迷与外力似乎并无太大干系,而是更多地源自他的本性。不论环境如何变化,他一直在写,不停地写,而且从不轻易停留在某种惯性的滑翔写作状态。在《疯狗浪》的后记中,他说:“写了几十年的作品,我总提醒自己不要安于现状,不要陷入一种无形的、驾轻就熟的写作模式。”这种写作的状态激起我们极大的期待。我们由衷地期望,在曹文轩这样的作家身上,当代儿童文学有可能实现它某种高远的艺术抱负。

本次关爱血友病患者募捐活动,得到了德国拜耳医药保健有限公司、大连市徒步协会、大连欢腾文欢传媒公司的特别支持。当天在东港主会场,1000余名慈善义工、慈善工作者身着印有大连市慈善总会血友病项目捐赠二维码的T恤衫和手持宣传牌参与徒步,在徒步途中接收市民自愿捐赠。截至5月18日上午11点30分,共有328人次参与了血友病项目的捐赠,累计募集善款4951.6元。(记者郭诗锦通讯员苗慧)

四、坚持以领导干部知行合一为政治标准。习近平总书记在十九届中央纪委三次全会上强调指出,领导干部特别是高级干部必须从知行合一的角度审视自己、要求自己、检查自己。对党中央决策部署,必须坚定坚决、不折不扣、落实落细。要严守政治纪律,在重大原则问题和大是大非面前,必须立场坚定、旗帜鲜明。要心底无私,正确维护党中央权威,对来自中央领导同志家属、子女、身边工作人员和其他特定关系人的违规干预、捞取好处等行为,对自称同中央领导同志有特殊关系的人提出的要求,必须坚决抵制。这不仅为新时代净化党内政治生态、开展好党内政治生活提出了明确要求,也为领导干部特别是高级领导干部的行为树立了政治标准。

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